A família do bebê Guilherme, de apenas 11 meses, corre contra o tempo para conseguir um medicamento, considerado o mais caro do mundo, para tratar uma doença genética rara que compromete os movimentos musculares, dificulta a capacidade de engolir e respirar, podendo levar a morte.
O bebê foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) aos 8 meses de vida, depois da família perceber perda das forças motoras. Três meses depois, a criança respira com ajuda de aparelho.
Para frear a doença, a família precisa de uma única dose de Zolgesma, que custa R$ 6,5 milhões. O remédio é a única esperança para neutralizar a doença e impedir as sequelas.
A mãe de Guilherme, professora concursada, explica que entrou na Justiça para tentar o medicamento, que hoje é fornecido pelo SUS, apenas para crianças com até 6 meses.
“Estamos na Justiça com advogada para conseguir e entramos contra o Plano de Saúde e contra a União. Do Plano de saúde saiu na primeira instância favorável para o Plano porque o juiz alegou não ser do âmbito do Plano pagar uma medicação nesse valor” disse.
Além do medicamento, o tratamento para reduzir o avanço da doença é muito caro, explicou a mãe de Guilherme.
“As terapias dele são todas em casa, o Guilherme precisa de fisioterapeuta motora, respiratório, terapeuta ocupacional, diariamente, então assim, é de manhã e a tarde”.
A família tenta recorrer a Justiça e promove doações na internet. Uma conta no Instagram foi criada para ajudar o bebê e as doações podem ser feitas pela chave Pix: 66 9621-1670.
