Com apenas 9 meses de vida, Adrian Emanuel Goy mora na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Santa Casa em Cuiabá desde o diagnóstico de uma doença rara, chamada de Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), quando tinha 4 meses. A paralisação no avanço da doença depende de um medicamento, considerado o mais caro do mundo, que custa R$ 7 milhões.
A mãe, de 21 anos, de Barra do Garças, não tem familiares na capital e vive com o filho no hospital desde a internação. O pai, de 24 anos, segue na cidade onde moram por causa do trabalho.
Os pais perceberam algo de errado quando o filho tinha 2 meses de vida. “Ele não respirava bem e tinha dificuldade para firmar o corpinho”, explica a mãe. Uma pediatra encaminhou a criança para Cuiabá. Segundo a mãe, a médica já suspeitava da doença.
O processo de descoberta se estendeu por mais dois meses até o resultado. Nesse tempo, a criança já estava internada. Para a dor dos pais, a AME foi o diagnóstico final.
Desde então, o bebê enfrenta uma luta diária para continuar vivo. A mãe contou que ele já precisou ser entubado, contraiu infecções graves, já teve duas paradas cardiorrespiratórias e, por último, passou por uma traqueostomia.
A família, agora, espera pelo resultado judicial que deve liberar a assistência médica domiciliar, o que possibilita o retorno da mãe e o bebê para perto da família em Barra do Garças.
O tratamento
Adrian tem a chance de viver melhor, poder retomar os movimentos, respirar com mais facilidade e até sorrir, mas, para isso, precisa de um remédio de R$ 7 milhões, o Zolgensma – considerado o remédio mais caro do mundo. Ele precisa ser administrado até os 2 anos de vida da criança
Segundo os médicos, essa é a única alternativa para paralisar a doença. Os pais e amigos organizaram uma vaquinha online e, até o momento, conseguiram arrecadar R$ 7 mil. Enquanto isso, aguardam perícia para dar andamento ao pedido feito à Justiça para que o remédio seja fornecido pelo Sistema Único de Saúde.
Adrian também precisa de fraldas e produtos de higiene pessoal e a família faz campanhas pelas redes sociais, entre outras ações.
A doença
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara que se desenvolve de forma progressiva e pode ser letal. Ela afeta a capacidade da pessoa de comer, caminhar e até respirar. A AME é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4. O tipo 1 é o mais recorrente e a forma mais grave da doença.
